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« Il faut respecter la volonté du patient », qu’ils disaient

Gilbert a 82 ans. Dans sa vie, il a subi pas mal d’épreuves, mais il s’en est bien sorti, et physiquement, il serait plutôt bon pied bon œil.
Chaque jour il sort faire une promenade d’au moins une demi-heure d’un pas alerte, il n’a pas de rhumatismes, pas de traitement si ce n’est un antihypertenseur.
Je le vois tous les 6 mois pour son renouvellement d’ordonnance.
Son épouse, du même âge, est dans le même état.

Ce soir là, quand elle m’appelle, je sens que sa voix est angoissée, et c’est la première fois que ça lui arrive.
« Docteur, il a mal dans la poitrine depuis quelques heures, là il essaye de dormir, mais il n’y arrive pas, il a trop mal. »
Je ne suis pas sur place, je ne peux pas y aller, mais mes patients savent que je vais leur donner un conseil au téléphone.
Je sais aussi que ces patients-là n’appellent JAMAIS pour rien, et que si elle a pris le risque de me déranger à 22h, c’est que c’est grave.
Le diagnostic d’infarctus du myocarde est très probable, cela fait quelques heures qu’il souffre, je lui demande d’appeler le 15 immédiatement et de me tenir au courant.
Une heure après, sans nouvelles je la rappelle :
« oui Docteur, je n’osais pas vous déranger, ils ont dit comme vous, ils l’ont emmené aux Urgences, je l’ai accompagné, là ils vont lui faire un examen pour déboucher une artère, je crois. Ils lui ont donné beaucoup de morphine, mais il a toujours mal. »

J’appelle le service urgences cardio, où on me confirme qu’il s’agit bien d’un infarctus localisé, mais qui a eu le temps de s’étendre quand même, et que devant le bon état général sous-jacent, et malgré l’âge, ils ont décidé de faire une coronarographie.
Une heure plus tard, verdict : une seule sténose bien localisée, pose d’un stent, autres artères coronaires aussi saines que possible.
Transfert en réa.
Surveillance.

Le lendemain, je passe le voir. Il se remet doucement, je vois qu’il est mis sous bétabloquant.
J’interviens, j’explique que ce patient supporte mal les bétabloquants, qui provoquent des ralentissements de la fréquence cardiaque importants et mal tolérés.

On m’écoute, on me promet qu’on va en référer au Chef.

Mais le traitement est poursuivi.

Sous scope mon patient fait bien quelques pauses, mais il se remet, et au bout de quelques jours on lui propose un séjour dans un centre de réadaptation spécialisé.
Il accepte avec joie car il se sent mieux et a hâte de retrouver son autonomie.
Le transfert a lieu en ambulance.
Son épouse voudrait l’accompagner, mais l’ambulance refuse de la prendre. C’est donc en taxi qu’elle fera les 80 km qui séparent l’hôpital du centre de réadaptation.

Arrivée au centre.
Prise en charge un peu chaotique semble-t-il, mais on finit par l’installer dans une chambre, avec son épouse. On lui pose quelques électrodes.
On l’installe dans un fauteuil. Il somnole, fatigué par ce voyage.
Tout d’un coup, il voit surgir une infirmière affolée : il aurait fait une pause un peu longue, mais tout va bien maintenant, et l’infirmière repart.
Il re-somnole.
Re-irruption de l’infirmière, accompagnée du médecin cette fois.
« ça va pas être possible de vous garder, on n’est pas équipé ici pour faire face à un arrêt cardiaque, vos pauses sont trop nombreuses et trop longues, il faut vous poser un pacemaker ».

Là, quelques mots d’explications:

Gilbert n’est pas médecin, il est (il était) ingénieur. Le principe de l’artère qui se bouche et qu’on débouche, il a bien compris. Le cœur qui a des ratés électriques et qu’il faut stimuler de temps en temps, il comprend parfaitement aussi.
Mais Gilbert a vu autour de lui quelques exemples malheureux.
une cousine qui a développé une infection nosocomiale au moment de la pose, et qui a été hospitalisée plusieurs mois.
un ami qui a mal vieilli (démence) et qui est resté en vie très longtemps, protégé par son DFI.
son propre frère a subi cette pose, il a fait peu après un accident vasculaire cérébral qui l’a laissé lourdement handicapé, et il survit aujourd’hui avec son stimulateur cardiaque, qui, selon Gilbert, l’empêche de mourir alors qu’il serait temps.
Gilbert ne veut pas devenir grabataire, il associe pacemaker et survie prolongée dans des conditions de décrépitude qu’il ne veut infliger ni à son entourage, ni à lui.
Il pense que si son cœur s’arrête complètement c’est que son heure est venue, et pas besoin de relancer ce cœur pour vivre plus longtemps.

Gilbert est d’accord pour qu’on le soigne si c’est pour revivre en bonne santé, mais il ne veut pas qu’on prolonge sa vie au-delà de ce qu’il estime, lui, raisonnable.
Il était d’accord pour qu’on lui pose un stent, il n’est pas d’accord pour qu’on lui pose un pacemaker.

C’est son droit.

Il l’exprime avec fermeté.

– « Nous on vous garde pas, de toute façon, vous retournez à l’hôpital »

– « mais je ne veux pas de votre appareil »

– « c’est pas le problème, on vous garde pas »

Re-ambulance, re-taxi pour madame, et retour à la case départ.

Et là, dans le service hospitalier, ça se gâte.
Le chef m’appelle :
« votre patient ne veut pas de pacemaker, il en a besoin, vous devez le convaincre ».

Ok, j’y vais, je parlemente avec Gilbert, je fais des dessins explicatifs (je dessine mal, d’accord, mais il a compris quand même).
J’essaie de le convaincre, j’expose les risques d’une non-intervention. Je lui montre, à lui le scientifique, que trois cas vécus autour de lui ne font pas la généralité, et que des milliers de patients vivent parfaitement bien avec cet appareil.
Je lui explique qu’a priori l’intervention est bénigne (oui mais la cousine), que ça ne l’empêchera pas de mourir (oui, mais en bien plus longtemps), etc.
J’explique à l’épouse aussi.

Rien n’y fait, Gilbert est totalement bloqué sur le sujet, il ne veut pas;

Je vais voir le chef, je lui explique l’échec de ma tentative. Je lui expose que selon moi, il faut respecter cette volonté du patient, et lui permettre de se rééduquer, quand même, malgré ce risque, accepté, d’arrêt cardiaque.

Le chef me regarde comme un misérable médecin généraliste que je suis, même pas capable d’imposer ses vues à son patient.

Mmmhhh, grommelle-t-il, on va voir.

On a vu.

J’ai vu
qu’une semaine plus tard, Gilbert, 82 ans, était abandonné dans un coin du service cardio, avec une vague perfusion qui ne servait à rien puisqu’elle passait à côté, que le chef ne passait plus le voir, et qu’aucune proposition de sortie n’était faite.
Gilbert, 82 ans, ne pouvant que difficilement se lever avec sa perfusion qui passait à côté, était en train de glisser doucement, ses jambes commençaient à s’amyotrophier, des escarres pointaient sous les fesses de ce patient mince d’habitude, et presque cachectique maintenant.

En revanche, les pauses, elles, semblaient diminuer en fréquence et en durée, car l’épisode transfert et re-transfert avait permis l’arrêt des bétabloquants…

Diable. On laisse mourir un patient parce qu’il refuse une intervention?

Quand je comprends enfin que c’est à moi d’agir, j’appelle un confrère que je connais bien, qui prend en réadaptation des patients plus jeunes normalement. Je lui expose le cas, j’insiste un peu, et il accepte de prendre dans son service Gilbert, et sa femme aussi, car depuis un mois qu’elle vient tous les jours à l’hôpital, elle n’est plus en très bon état non plus.

Dans ce service, le premier geste est d’éliminer la perfusion, de redonner à Gilbert la capacité de se lever.

Et, peu à peu, grâce à la douceur et à l’empathie de l’équipe soignante, Gilbert et sa femme réapprennent à bouger, à marcher, tranquillement.
Un mois plus tard, ils ont pu rentre chez eux, en toute autonomie.

Gilbert, après arrêt total des bétabloquants, n’a plus refait de pauses cardiaques.

Deux ans plus tard, il a à peu près récupéré son état d’avant, même si une partie du cœur, nécrosée, manque à l’appel, même si les années pèsent de plus en plus lourd.

Avait-on le droit de le laisser se mourir parce qu’il refusait une intervention?